近日，在金华永康市成功救治了一例火胶棉样婴儿，这可是一种罕见的遗传疾病，并且是有10%的患儿可以恢复正常。
婴儿出现的样子全身裹着“塑料膜”，自身的颈部、腋窝、腹股沟等多处皮肤有皮损且伴有水肿，使其眼睛无法睁开，嘴巴无法闭合。
由于是罕见，医生查阅大量的治疗文献所成功的病例也是极少的，仔细研究了此疾病的特点，那治疗重点放在了皮肤、黏膜护理以及预防感染。
将婴儿住进先进暖箱，使其在无菌、温湿度适宜的环境当中，并且每2小时护士就给婴儿涂抹一次凡士林，从而减少水分的蒸发以及皮肤的摩擦。
同时，也由于婴儿的吸吮功能受限，且要静脉补给营养，但是皮肤的影响只能安置脐部静脉管。
在每天的治疗以及护理，于11月23日就顺利出院了，说到这里我们来认识一下这一种罕见疾病。
火胶棉样婴儿说详细一点，就是一种罕见的先天性遗传性皮肤疾病，又叫作Carini综合征、层状鱼鳞癣综合征。
患有此病的患儿会呈现出现一层发亮的胶状膜，包裹着，还会使其患儿的四肢限制在一个特殊的位置，外观如同畸形。
在出生的24小时内，这层膜就会开始裂隙或者是脱落，数天之后嫩皮会反复角化形成火胶棉样，甚至严重的情况下是死胎或者是出生不久之后死亡。
前面也说到火胶棉样婴儿就是一种罕见的先天性遗传性皮肤疾病，就可以知道和基因、遗传有着关联的。
所以，在孕妇产检B超中不一定能发现，是需要通过基因检测筛查。
而此病避免感染的最关键因素就是正确的护理皮肤，需要格外注意卫生，患儿所使用的任何物品都需要高温消毒，不能触碰皮肤以及抓挠，更不能是用手直接接触患儿脱屑后的娇嫩皮肤。
那由此可见，这种疾病本身是和基因突变有关，是遗传的，想要预防暂时是没有措施的，在特别是有家族史的就更加要做好筛查，避免胎儿再次出现类似的疾病。
其实，有多种的基因遗传疾病，不是说大家不想出现就不会出现的，这些也是不受大家控制的，在怀孕之后一定要做好相关的检查，这样起码也是可以能及时发现问题的存在，结合医生所给出的建议去决定，望所有出生的孩子都能健健康康的。
